Dostępność usług ginekologicznych a kobiety w spektrum autyzmu – relacja z perspektywy pacjentki

Dostępność usług ginekologicznych a kobiety w spektrum autyzmu – relacja z perspektywy pacjentki

Po raz pierwszy zdobywam się na próbę samorzecznictwa, i to w tak poważnej sprawie.

 

Choć nie ma nawet dwóch takich samych kobiet na spektrum, postaram się na potrzeby kampanii „Dostępna ginekologia” być głosem tej grupy. Wypowiadam się z perspektywy późnej diagnozy spektrum (po 30. roku życia), jak i równo dwóch dekad korzystania z usług ginekologicznych.

 

Co w kontekście pacjentek w spektrum jest ważne dla pracowników służby zdrowia?

Kobiety z autyzmem naprawdę istnieją.

Kryteria diagnostyczne do niedawna ograniczały się do męskiej części populacji, jednak aż 20% osób na spektrum jest płci żeńskiej. Diagnostyka bywa w dalszym ciągu mocno utrudniona, a z czasem nastolatki (zwykle wtedy mamy pierwszy kontakt z ginekologiem) uczą się maskować swoje symptomy i często dochodzą w tym do perfekcji. O spektrum autyzmu mówi się głównie w kontekście dzieci, jednak nie znika ono z wiekiem tak jak np. wypadające zęby mleczne. Co najwyżej uczymy się z nim żyć.

 

Jaki autyzm? Przecież tego w żaden sposób nie widać!

Neuroróżnorodności często nie widać na pierwszy rzut oka. Wiele kobiet na spektrum – wbrew stereotypom – dba o swój wygląd. Patrząc na ich powierzchowność, nikt w życiu by się nawet nie domyślił. Często nadal rozpoznanie jest uważane za stygmatyzujące. Pacjentka nie zawsze ujawni taką informację podczas wizyty, jednak pewne cechy mogą manifestować się w stresie. U mnie np. jest to wzmożone napięcie mięśniowe podczas badania.

 

Czym jest nadwrażliwość sensoryczna?

Dosyć często w spektrum różnie reagujemy na rozmaite bodźce. Nadwrażliwość (lub przeciwnie, niedowrażliwość) może dotyczyć różnych zmysłów, niejednokrotnie wielu naraz.

Przykłady:

• głośne, niespodziewane dźwięki,
• jaskrawe światło i taka sama kolorystyka np. ścian w przychodni czy gabinecie,
• nieprzyjemne zapachy,
• nadwrażliwość dotykowa – np. gwałtowny dotyk, ucisk podczas badania lub odczucie zimna podczas dotykania głowicą aparatu USG.

Nadmiar bodźców podczas wizyty może sprawiać, że czujemy się przytłoczone i wolniej przyswajamy informacje, np. te, które dotyczą naszego stanu zdrowia i proponowanego sposobu leczenia. Niektóre z nas mogą zachowywać się z pozoru dziwnie — tzw. stimy (zachowania autostymulacyjne), np. bujanie się na krześle, to sposoby radzenia sobie z przeciążeniem zmysłów i silnym stresem.

 

Kobiety w spektrum powinny dbać o zdrowie intymne, nawet jeśli nie współżyją lub nie planują potomstwa.

Szkodliwy stereotyp, który odnosi się właściwie do wszystkich kobiet, głosi, że wizyty u ginekologa (szczególnie w młodości) dotyczą głównie doboru antykoncepcji bądź planowania ciąży. Pomijając już fakt, że na spektrum możemy tak samo odczuwać seksualność, współżyć lub nawet zdecydować się na urodzenie dziecka, miewamy zanikające miesiączki, czy też możemy borykać się z problemami typu cysta albo stan zapalny. Tak samo, jak inne kobiety potrzebujemy badań w zakresie profilaktyki antynowotworowej, choć statystyki wskazują, że zgłaszamy się na nie rzadziej niż kobiety neurotypowe.

Wiele z nas cierpi z powodu bolesnych i nieregularnych miesiączek. Literatura medyczna podaje, że to dosyć częsta przypadłość w grupie kobiet ze spektrum, w porównaniu z neurotypową populacją. Być może część z nas nawet nie jest i nie będzie świadoma faktu bycia neuroróżnorodną, lecz mimo wszystko w ginekologii można wprowadzić naprawdę drobne, a wiele znaczące dla nas zmiany.

 

Jakich dostosowań możemy potrzebować, mając spektrum autyzmu?

Po latach praktyki jestem zdania, że wystarczy po prostu zwykła empatia i odrobina cierpliwości, jednak piszę to wyłącznie we własnym imieniu, w odniesieniu do bieżącej chwili. Jako nastolatka byłam bardziej nadwrażliwa na różne bodźce, typu ostre światło lampy jarzeniowej w gabinecie lub konieczność zajęcia niewygodnej pozycji na fotelu, który pewnie był kilka razy starszy ode mnie. W czasie pierwszej wizyty z trudem zapanowałam nad regularnym, głębokim oddechem. Pamiętam też zniecierpliwienie personelu w gabinecie. Padły słowa, że za rok będę dorosła, a moje zachowanie jest dziecinne.

Na szczęście dolegliwość, z którą przyszłam na badanie (nieregularne cykle), udało się rozwiązać farmakologicznie, bez potrzeby późniejszych wizyt kontrolnych. Od tego czasu nie przekroczyłam progu żadnego gabinetu ginekologicznego przez… 8 lat. Zmotywowało mnie dopiero otrzymanie listu z zaproszeniem na cytologię, który NFZ wysyłał do kobiet po ukończeniu przez nie 25. roku życia. Miałam niebywałe szczęście, że w międzyczasie nic się nie działo.

 

Wracając do udogodnień – przeciążenie sensoryczne to nasza pięta achillesowa.

Z pewnością pomoże łagodne źródło światła. Poduszka na kozetce lub fotelu sprawi, że będzie nam wygodniej. Jeżeli nie ma takiej możliwości, sprawdzi się opcja trzymania przy sobie jakiegoś ulubionego przedmiotu w trakcie badania. Możemy polegać na przewidywalności, czyli potrzebować objaśnienia procedur – lekarz mówi, jakie czynności wykona za chwilę. Jest to szczególnie ważne, jeśli dane badanie wykonujemy po raz pierwszy w życiu. W stresie szwankuje pamięć krótkotrwała, stąd też dobrze byłoby dostać zalecenia w formie pisemnej. Warto też dopytać, czy wszystko jasne – w stresie możemy przyswajać informacje znacznie wolniej.

Broszury edukacyjne dla pacjentek w zakresie np. profilaktyki czy chorób byłyby ważne dla wszystkich kobiet. Dla nas w szczególności, ponieważ pomoce wizualne pomagają oswoić się z sytuacją, a już szczególnie gdy musimy stawić się na ginekologiczny oddział szpitala. Mamy dostęp do internetu, a na spektrum potrafimy zazwyczaj ponadprzeciętnie selekcjonować informacje, jednak w sytuacji nagłej, poważnej choroby oczekujemy, że personel medyczny poświęci nam odrobinę czasu i udzieli informacji na temat stanu zdrowia oraz planowanego leczenia.

 

Jak widać, nie jest to nic nadzwyczajnego – w takich warunkach każda kobieta, również taka, której spektrum nie dotyczy, poczuje się zwyczajnie o wiele bezpieczniej i pewniej.

 

Pamiętajmy o kobietach niskofunkcjonujących.

Świadomość rodzin dziewcząt autystycznych w odniesieniu do ich zdrowia intymnego wzrasta. Najczęściej matka jest kimś w rodzaju łącznika ze światem, gdyż jest w stanie zaobserwować różne anomalie u córki, mając przy tym, jednocześnie świadomość, że będzie potrzebna pomoc medyczna. Córka może jednak nie komunikować się za pomocą mowy lub też mieć niepełnosprawność sprzężoną – część autystów jest dodatkowo poniżej normy intelektualnej. Wizyta u ginekologa bywa dla nich niejednokrotnie bardziej stresująca niż u dentysty, a jak wiadomo, osoby z niepełnosprawnościami mają dostęp do bezpłatnego leczenia, ba nawet kontroli jamy ustnej, w narkozie. Co do postępowania w przypadku spektrum: w amerykańskiej służbie zdrowia istnieją już gotowe procedury obsługi pacjentów z autyzmem (>>źródło anglojęzyczne<<). Idealnie byłoby poinformować w ankiecie, takiej jak podana w linku, jakich dostosowań dana osoba potrzebuje – dotyczy to właściwie wszystkich kobiet na spektrum, lecz w szczególności pacjentek, które w ogóle nie są w stanie standardowo współpracować.

 

Dlaczego edukacja pracowników służby zdrowia w kontekście kobiet z autyzmem jest ważna?

Diagnozę autyzmu otrzymuje coraz więcej osób. Co to oznacza w praktyce? Praktycznie każdy ginekolog może mieć do czynienia z pacjentkami na spektrum. Zmagają się one z tymi samymi sytuacjami czy przypadłościami, co kobiety neurotypowe. Ze względu na dotychczasowe nieprzyjemne doświadczenia, trudniej jest przekonać osoby w spektrum do regularnych badań. W profilaktyce chodzi o to, że lepiej zapobiegać chorobom czy leczyć nowo powstałe zmiany, w przeciwieństwie do nieprawidłowości wykrytych zbyt późno, by udało się skutecznie pomóc.

 

 

Anna Tomczyk – filolożka, copywriter, researcher. Ekspertka ds. dostępności dla osób w spektrum autyzmu. Entuzjastka drobnych zmian na lepsze, które pomogą nie tylko środowisku osób z niepełnosprawnościami.